«Почему исследователи не делают больше, чтобы найти лекарство от рассеянного склероза?» «Почему на это не тратится больше усилий и денег?»
Я регулярно читаю подобные комментарии после того, как пишу колонку о новой терапии, изменяющей болезнь (ПИТРС), которая либо проходит испытания, либо только что была одобрена. Некоторые, например обозреватель « Multiple Sclerosis News Today » Дженнифер Пауэлл, верят, что лекарство скоро придет, но многие другие считают, что до него еще далеко.
Что, если у нас уже есть лекарство, но мы его не замечаем? Профессор Гэвин Джованнони предполагает в своем блоге MS, что это могло быть так. Но чтобы увидеть это, нам нужно дать новое определение «лечению». Или, по крайней мере, нам нужно уточнить, как мы определим это лекарство.
Что определяет лечение рассеянного склероза?
Джованнони писал, что чтобы дать новое определение лечению, мы должны принять идею о том, что «лечение рассеянного склероза не означает восстановление утраченной неврологической функции; вы можете излечиться от дальнейших аутоиммунных атак на нервную систему, но уже нанесенный ущерб не обязательно будет устранен в рамках лечения ».
Мы также должны согласиться с тем, что «длительная ремиссия» может быть лучшим термином, чем «лечение», чтобы описать идею о том, что РС уходит и никогда не возвращается.
Долгосрочная ремиссия может быть достигнута с помощью некоторых из наших новейших и самых мощных ПИТРС, таких как Lemtrada ( алемтузумаб ), Ocrevus ( окрелизумаб ), Mavenclad ( кладрибин ) и терапии гемопоэтическими стволовыми клетками. Лемтрада определенно замедлил, а возможно, даже остановил мое прогрессирование РС . Некоторые из моих симптомов даже немного улучшились. Моя ходьба стала немного быстрее, моя концентрация улучшилась, и я перестала принимать модафинил для лечения своей усталости.
Излечился ли мой рассеянный склероз?
Я, вероятно, в статусе NEDA-4 в течение последних нескольких лет. Это означает «отсутствие признаков активности заболевания» в четырех областях: отсутствие рецидивов, отсутствие прогрессирования, отсутствие активности МРТ и отсутствие атрофии головного мозга. Я не могу ходить очень далеко, у меня по-прежнему проблемы с мочевым пузырем, и моя усталость намного выше, чем у здорового человека моего возраста. Но мой рассеянный склероз, вероятно, соответствует предложенному Джованнони определению длительной ремиссии. Итак, должен ли я считать себя излеченным?
Пока вы думаете об этом, как бы вы ответили на следующие три вопроса, которые Джованнони задал в своем сообщении в блоге MS?
- Уместно ли использовать слово «излечение» при обсуждении рассеянного склероза?
- Разве разговоры о лекарстве от рассеянного склероза порождают ложные надежды?
- Лучше ли длительная ремиссия, чем лечение?
Я добавлю свой вопрос: следует ли заменить «лечить» на «предотвращать»? Разве предотвращение и остановка рассеянного склероза — это не два разных исхода? Как вы думаете?
