Хотя рассеянный склероз обычно диагностируется у людей в возрасте от 20 до 30 лет, он может поражать и подростков, создавая уникальные проблемы как для врача, так и для пациента.
Когда взрослых участников исследования спросили, когда они впервые заметили какие-либо симптомы, 10% ответили, что они начались еще до взрослого возраста, сказал доктор Викрам Бхисе, руководитель отделения детской неврологии и нарушений развития в детской больнице Бристоль-Майерс Сквибб при Роберте Вуд Джонсон. Университетская больница.
«Лишь сравнительно недавно мы осознали, что существует неудовлетворенная потребность», — сказал он.
Цель как для детей, так и для взрослых — контролировать симптомы, чтобы приступы рассеянного склероза не достигли уровня необратимого повреждения миелиновой оболочки, защищающей центральную нервную систему.
«Несмотря на то, что у детей прогноз лучше, тот факт, что их заболевание начинается раньше, означает, что они раньше достигают маркеров инвалидности», — сказал он.
Бхисе заметил, что подростки и их родители по-разному реагируют на диагноз рассеянного склероза.
Родители думают о долгосрочной перспективе; они хотят знать, выйдет ли когда-нибудь их ребенок замуж или сможет ли сохранить работу.
Подростки, напротив, озабочены тем, что здесь и сейчас, и тем, как их сверстники отреагируют. «РС имеет множество невидимых симптомов, таких как усталость. Но им очень важны их физические аспекты. Они хотят знать, что будет видно их сверстникам. Лимп действительно высок, — сказал он.
«Вначале мы сохраняем простоту. Мы напоминаем людям, что это не рак, что их жизнь еще не окончена, что они не будут в инвалидном кресле в течение следующего года », — сказал Бхисе. «Наша цель — сделать их максимально нормальными. Мы хотим, чтобы они гармонировали со своими сверстниками ».
Что касается более молодых пациентов, необходимо исправить одно заблуждение, это мнение непрофессионала о том, что женщины с РС не должны иметь детей.
«Мы определенно говорим пациентам, что если вы хотите забеременеть, это выполнимо», — сказала доктор Мэри Энн Пиконе из Центра рассеянного склероза Медицинского центра Святого Имени. «Есть много исследований, которые говорят, что беременность не влияет на долгосрочный прогноз рассеянного склероза».
У женщин действительно есть повышенный риск рецидива в послеродовом периоде, возможно, спровоцированный серьезными гормональными изменениями в сочетании с недостатком сна. Но с этим можно справиться с помощью планирования, сказала она.
Хотя сейчас на рынке существует несколько десятков лекарств для лечения рассеянного склероза, все, кроме одного, были изучены только на взрослых. Это означает, что детские неврологи прописывают другие препараты «не по назначению» или без официального разрешения FDA для использования таким образом.
(А проведение клинических испытаний, необходимых для получения этого одобрения, затруднено. Найти достаточно людей для регистрации сложно, учитывая, что в детстве болезнь остается редкостью, и добиться согласия родителей может быть еще сложнее).
Беседуя со своими маленькими пациентами, Бхисе подчеркивает, что они должны сообщить, как они реагируют на новое лекарство. Иногда подростки могут сами решить, что лекарство слишком сильное, и вместо того, чтобы сообщить кому-либо об этом, просто пропускают прием.
К сожалению, это позволяет РС возобновить безжалостную атаку на центральную нервную систему организма.
Одна из долгосрочных целей детских неврологов — научить своих пациентов-подростков навыкам, которые им понадобятся, чтобы управлять своим заболеванием во взрослом возрасте.
«В целом мы стремимся к автономии», — сказал он. «Мы хотим, чтобы они взяли под свой контроль лекарство, чтобы они могли сами делать инъекции, если это необходимо».
Когда подростки становятся взрослыми, Бхисе советует им привести кого-нибудь на прием к ним, даже если это уже не их родитель. Это может быть друг, парень или девушка. «Не приходите одни», — говорит он им. «Еще кого-нибудь приведите».
